2013年の終わりに

私には重度の知的障害を伴う典型的な自閉症と診断された15歳の息子がいます。
すごいイケメン(笑)のアメリカ人とのハーフの男の子です。
エドワードという名前からえっくんと呼んでいます。
小さいころは睡眠障がい、多動、癇癪、パニック、奇声が多く、とてもつらい日もありました。
言語はまったくなく、理解力はどこまでか判定不可能でした。
ABAという指導方法を知り、アメリカに渡り、えっくんはその指導方法の元にいろいろなことを学びました。
えっくんが学ぶと同時に私も親ながらABAやいろいろな自閉症児に適している療育方法を学んでいきました。
そんなことから私にできることはいま未就学の子どもたちにABAでの指導をすることです。

約5年前に離婚して、えっくんを連れて日本に戻り、どうやって生活していくかを悩んでいるときに友人からABAのセラピストをしてみない?とお話をいただきました。

その当時の私の活動は本を出版し、講演を始め、そして家庭訪問で悩みを聞くようなコンサルテーションをしておりました。実際にABAのセラピストとして現場にでるには不安もありました。しかしはじめてみて間もなく(たぶん一日で)自分にとってとても好きな仕事だと思いました。

もしかしたらえっくんのおかげでかなりの忍耐と精神力が備わったのではと感じました。
決してそのクライアントちゃんが大変な子ということではないのですが・・・
その子との相性もあるのでしょうけれど、クライアントちゃんに会うのがとっても楽しみでかわいくて、一つ一つ丁寧にときには癇癪が治まるのをじっと待つということの繰り返しでした。

未就学時期は一日2時間、ほぼ毎日のようにセラピーをしました。
みるみると成長し、いろいろなことを覚えていきました。
いまではたくさんの言語が正しく言えるようになりましたが、
いま振り返ると「みかん」をどうしても「みぱん」としか言えなかった彼女もすごいかわいかったです。

彼女とのセラピーは外に出ることが多くあります。
机で学んだだけではなく生活に活用できるようにです。
マクドナルドが大好きで、マックで注文しお金を支払い、注文の品が来るのを待ち、食べた後マックでお勉強なんてします。郵便局や図書館、コンビニといろいろですが、最近はコンビニへのリクエストが多いです。
彼女が大きくなったときのことを頭で描きながら外出します。それぞれの場所に行くと数々の店員さんからいろいろな配慮があります。彼女を理解し始め、彼女が注文をするときなど、しっかりと耳を傾けてくれたりします。
私は横で見守りつつ、彼女が一人で注文しているような扱いをしてくれます。これも何度も足を運んだことによって、店員さんに説明などなくても連携が取れたパターンです。ありがたいです。

時には学校でシャドー(付き添い)をしました。
シャドーをすると周りの子どもたちとの関わり方、先生や加配の先生との関わり方、いろいろなことが見えてまた先生と個別計画を作る上で連携を取ることができました。

その経験があったからでしょうか?

昨年の7月から児童発達支援事業でのもと、ABAの指導員として一日約4人のお子さんを受け持つことができました。一人1時間という枠の中でした。
いままでで約40名くらいのクライアントさんとセラピーを行ったと思います。

指導内容は様々で個々のニーズに合わせて行われましたがABAの基本をはずさずに行いました。
言語の指導が中心だったり、発音の指導が中心だったり、または文字を書いたり、中には漢字や足し算、引き算と学習をする子もいました。

親御さんたちは悩みを抱え、不安や心配ごとがいっぱいの中でも、こども達は日々成長し、時には親御さんとともに喜びを味わえるひと時は最高でした。

細かくデータを取り、そのデータをもとに次のプログラムへとつなげて、日々同じような繰り返しかと思いつつ、1年を振り返るとすごい成長を遂げていました。

「できる、がんばる、できた」の喜びは親御さんや私以上にがんばったみんなが一番味わったのではないかと思います。
私は子どもたちをほめます。
ほめれる事ができるようにプログラムを作ります。

そのような日々を経て、私は新に職場を替え、来年度4月から新事業として川崎市幸区南加瀬でABAの指導員としてまた放課後の支援員として発達に課題のあるお子様たちと愛情を持ってかかわっていきたいと思います。

私がえっくんを育ててきて、いろいろなことがあります。いまでもあります。
辛いことだってあります。うれしいこともいっぱいあります。
その経験があるから同じような悩みを持つ人の気持ちに触れた時、少しでもお役に立てたらと思うのです。

えっくんが小さい時はどうしてよいのかわからなかった私も、いまではえっくんから学んだことを生かして、生きています。私は息子を誇りに思っています。私の元に生まれてきてくれたことに感謝しています。

私は知り合いから良く言われます。
もっと肩の力を抜いて生きたら、楽をしなよ!と。。。

いえいえ、私は楽をすることを好んでいません。楽しむことはいっぱいしたいと思います。
この歳になって思います。いまと同じように身体が動くのはあとどのくらいだろう?今できてることができなくなる年齢がだんだんと来る。だから時間を無駄にせず、いまやれることを一生懸命やろうと思う。
そして50歳になっても60歳になっても、いまの自分にできることを一生懸命やろうと思える自分でいたいなと思います。

今年4月に一般社団法人そよ風の手紙を起業し、代表と私自身が一番驚くくらいの活動内容でした。
それはたくさんの方々からのご支援があったからこそです。
そしてまた新たな出会いがたくさんありました。
パステル教室、ママサポート、絵カードのお店に関わる出会い、ABAの指導での出会い
そしてかわいい生徒たち
すべての方々に感謝したいと思います。

今年もあとわずか。
2013年の終わりに、みんな元気で笑顔で良い年を迎えてください。

えっくん、ママがんばるね!
えっくん、いつもママを支えてくれてありがとう。
えっくん、来年もよろしくね。

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テーマ : 自閉症児の親 - ジャンル : 福祉・ボランティア

コメント

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2013年はありがとうございました。
2014年もよろしくお願いします。
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