えっくんとの日々。

えっくんが障がい児から障がい者となる日まであと4年。
たった4年。

ここ2年くらい、身体の変化、心の変化、環境の変化、母親の心境、仕事へ費やす時間数、いろいろな変化がありました。

2010年9月1日にアメリカから日本に戻り、2年以上が経ったことについ先日気が付きました。

その間に、えっくんは思春期を迎え、反抗期へと突入。

ダブルパンチを食らったようなそんな私でした。

いろいろ悩んで、友人たちに思い切り愚痴を聴いてもらい、励まされてどうにかここにいる感じです。

えっくんと一緒にいたら自分もつぶれる。。。まずい!
という危機感がありました。

小さいころ療育をたくさんしてきて、いろいろなことを克服してきたえっくん。

たしかに壁もいっぱいあったとしてもそれはそれでいいの。。。

えっくんはえっくん、みんなちがっていいんだから。。。

そう思いつつも、

暴れまくるえっくんを見てるのはいたたまれない。。。
大きな声で叫ぶえっくん
物を壊すえっくん。
自分自身を叩くえっくん。
底なしに食べあさる多食。
クレーンでの要求だが腕が折れそうになる力の強さ。
怒りまくりで私にかかってくる。




薬を考え、ここ1年半試行錯誤してきた。

もうこれ以上一緒に暮らせないのではないか?

アメリカのお姉ちゃん2人に相談しはじめたのもこの時。。。

お姉ちゃんたちは本当に心配してくれてた。
ママの心が折れてしまう。

私だって人間、いくら息子だろうが、切れるし辛いし、どうしていいのかわからなくなる。

一生懸命働いて買ったものをその日のうちに破壊される。

私はそのころ福祉課に足を運び、担当の方に相談を何度もしてきた。

母の身が危険。いまニュースなどで聞く孤立死。親が死んだあと、子どもも死んでたなど。。

そのころから私は友人に生存確認を頼んでおいた。

福祉課から児童相談所へ、
最悪のケースとして担当が変わる。
施設の手配を即とる。
空きがない。

ショートスティ(短期入所)を使って長期があくまでのプランを立てる。
ディサービス、移動支援などを使って仕事がちゃんとできるようにしてくれた。

それでもショートスティ先では暴れ、
ディサービスでも暴れ

親子は居場所を失いかける。

もちろん、ショートスティ先の方々、ディサービスの方々、私の悩みをよく理解してくれて、できる限りのことをしてくれている。いやそれ以上だ。。。

学校側の相談員の先生、担任の先生、よーく話を聞いてくれて協力してくれている。

そんなえっくんとの生活の日々。
私はシングルマザーだから働かなくてはどうにもならない。

そして高齢である両親のヘルプ。病院の送迎、掃除、買い物、いろいろ。。。。

そんな時、電話が入る。

児童相談所からだった。
「長期入所にあきがあります」

「どうしますか?」

私は考えずにこう言った。

「やめときます!」

即答だった。

長期入所が悪いというわけではない。

ただ私の考えなだけ。

この子を産んだのは私。。。。
めちゃくちゃ大変だけれどえっくんにとって一緒に居られるのはこの母一人なのだ。

そして障がい者という枠に入るまであと4年。

4年の間、私にできること。

彼が自立できるようにしてあげること。

4年後、障がい児枠から障がい者枠になる時に独立させるという方向であるのであれば、私は後悔しない。
いま施設に入れてしまったらその逆、絶対に後悔してしまう私が見える。
だからこの手で育てて、えっくんとしっかり向き合って、
辛い時も悲しい時も一緒に乗り越えられたならきっときっと笑えると思う。

そう思い始めて、えっくんともっと時間を費やすことを決意した。

すると、えっくんが落ち着き始めた。

ディサービスでもショートスティ先でも今日とっても落ち着いてニコニコしてましたよ!と言われる回数が増えた。。。

うれしくてたまらない。

いつもどうなっているのか、ハラハラドキドキしていた。
何度誤り、何度頭をさげてきたことか。

ようやく落ち着きはじめた。

私はうれしくて、うれしくて、一緒にゴミだしができたり、一緒に外に出られることをどれだけ待ち望んできたことか。。。。
ほんの3、4年前まで一緒に映画を観に行ったり、買い物したりできてきてたえっくん。
なのにここ2年、車での移動のみで、外に出て歩くことさえ危険であったため不可能だった。

もう二度とえっくんとお散歩なんてできないのかな。半ばいろいろなことをあきらめかけていた。。。

がんばろう、
きっとできると信じて。。。

えっくん、この2年間大変だったけれどでも決して無駄なんかじゃないよ。

すばらしいこともいっぱいいっぱいあったよ。

苦しみの中でも時々見せてくれるあなたの笑顔は母にとってとてもうれしいことだったから。


そして悩んで悩んで悩みまくってる最中、助けてくださった仲間たち、大切な人、両親、娘たち、支援してくださる方々へ本当に心から感謝しております。

この親子がいまここで生きていられるのもこの人たちがいてくれたおかげです。

ありがとうございます。

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テーマ : 自閉症児の親 - ジャンル : 福祉・ボランティア

コメント

大変な日々だったのですね~。

読んでいると涙が出てきます‥。今日は朝から雨ですね~。うちの子は18歳になったので障害判定に行きましたら、1度(最重度)でした。どうして?ですが、まあいいや、です。何かが変わったわけではないですからね。

No title

いつもありがとうございます。
判定や発達テストなど、その時だけのことで、本人の内面などはかりしれませんよね。
そしてどんな判定がでようとかわいいわが子であることは変わらずそこにいるのだから。。。

No title

いつもいつも、愛に溢れるメッセージ元気になります。悩んでいたんですね。きっとちゃんと向き合って乗り越えてきたから今のパワーがあるんだなって思います。応援してます!!

No title

Sまま様。もしやもしや。。。
とおもいつつ、コメントありがとうございます。
生きてるといろいろなことがありますね。
誰も同じなんでしょうけれど。。。。
一つ一つ乗り越えていければいいのでしょうね。
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