えっくんとの道のり

軽度の自閉症からすぐに最重度の自閉症と診断されるまで半年もなかったような気がする。
今から15年前の話。

私はあの日から重度知的障害を併せ持った典型的な自閉症の息子とともに歩んできた。

診断された翌日から夢を見る。
えっくんが普通に「ママおはよう」と言っている夢。
しかし目が覚めるとそれは現実ではなく夢であると気づく。
そしてまた同じ夢を見る
この繰り返しの日々・・・。

インターネットに向かう日々。
自閉症とつく書物を読みあさる。
自閉症を知らない、知らなかった自分。
苦しい
悲しい
ツライ
不安
こんな日が続く。
でも時々聞く希望が持てる情報、それに飛びつく私。
一時も目を離さずえっくんと向かっていた日々。
きっと誰でもそうだろうと思う。

今思うとすごく一生懸命だった私。

あまり眠らない日々。
それでも息子のためにと思っていた。

ABA療育を知ってからは、教材を買いこみ、また手作りでの教材をたくさん作り、少しでもえっくんがいろいろなことができるようにと願ってやまなかった。家の中、知育玩具屋さんみたいになっていた。

当時の良いと言われるものにはすべて手を出してきたかも。

セミナーというセミナーにも結構出席した。
各州に知り合いがいたかも。
情報たくさんもらってたくさん流してきた。

そして、いろいろなことをえっくんにしてきた。
えっくん、負担なこともあっただろう。
当時のお母さん、モンスターだっただろう。

えっくんが起こすいたずら対策と認知を上げることに一生懸命だった。
ママって言葉がどうしても聞きたいというエゴである。

今の私はえっくんが変わるのではなく、回りの支援と環境を整えることで、えっくんが幸せを感じていればそれでいい、それがいいと思うようになった。

そう思えるには時間がかかった。
そう思えてからはずいぶん気持ちにゆとりができてた。
えっくんと一緒に笑う日々が多くなった。
親子、人と人、言葉なしの意思の疎通ができるようになったからかもしれない。

そんなして先日聞いた彼からの言葉
くーだーさーい!
うわーーーー嬉しかった。
いいよいいよあげるあげる何がほしいほしいもの全部あげちゃーーーう!って感じだった。

成長はゆっくりだけれど、ずっとするね。
母として、えっくんが一生懸命がんばってる毎日を褒めて、抱きしめることくらいしかできないけれど、私の命続く限りそうしていきたいと思う。
私はえっくんの支援者ではなく、えっくんのマミーなのだから。




コメント

No title

私にも17歳になる自閉症スペクトラムの子供がいます。そして今やっと私も同じような境地に達した感じです。もっと早くここに達していれば、もしかしたら息子ももっと楽しく成長したのかなと思います。

No title

MM様、コメントありがとうございます。すごくうれしいです。現在息子は高校3年生です。つい先日修学旅行から無事戻ってきたことを報告を受け、すごく安心している今日です(笑)親も成長してここまでこれるのですよね。私もこれから10年後自分がどんなことを思うか、息子とともに成長できたらいいなって思います。
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