えっくんママの本音。

今、児童発達支援放課後等デイサービスを代表と一緒に運営している私ですが、この基礎になったのは息子のえっくんとの長い経験を経てのことです。(ここから長いです)

診断されたとき、目の前が真っ暗になって、ヤダヤダ絶対ヤダともがいていた自分。
診断されたその日、クリニックの受付の人から「生まれてくれてありがとう」という本をプレゼントしてもらい、いまでもその人と繋がりがあること。
多くの支援者の方の深い優しさに触れたこと。
反対に認めてくれない人に出会ったこと。
ABAという療育方法に出会ったこと。
当時の日本には今のような療育機関がなかったから渡米したこと。
どこにいっても一番多動で手も目も離せず、どこに行っても一番いたずらがすごかったこと。
家族(えっくんの姉たち)の多大な協力(愛情)があったこと。
えっくんの療育が始まり、必死に勉強した自分がいたこと。
療育という療育に染まり、やれることはやってみたこと。
必要のない手法もいちおやってみたこと。
学校の先生とすごーく仲良くなったこと。
アメリカで学んで、実践して日本でもできることは持ち帰えろう、悩んでるみんなにシェアしようと思ったこと。
ABAを広げる親の会 つみきの会でえっくんレポートを始めたこと。
たくさんのすばらしいセラピストたちと知り合えたこと。(いまでも繋がっている)
ABA以外にもPECS TEACCH PRT RDI VBなどを学ぶ機会を得たこと。
いろいろなアシスティブテクノロジーの導入をえっくんに試みたこと。 
教材を手作りで夜寝ないで作ったこと。
毎日来る多くのメールでのやり取りでたくさんの人と出会い、親交を深めていったこと。
マザーズサポートの大切さを知ったこと。
法律を知る機会があったこと。
えっくんの学校の対応の悪さに教育委員会を訴えたこと。
24時間体制の行動療法士と出会ったこと。
絵カードで息子の要求を聞けるようになったこと。
息子が可愛い声で初めて「ママ」と言ってくれたこと。
少し言葉が出てきて「I want cookie」 アー ウォーン クッティーって言ったこと。
私がいない時、息子が私の服を着て、ママがいなくて寂しいと表したこと。
造花を庭にさして「ママ、花はここで咲くんだよ」って示してくれたこと。
「I love you」が聞けたこと。
ハッピーバースディの歌が歌えたこと。
療育は親のみがやるものではないこと。
子どもだけの支援ではなく家族も支援が必要であること。
たくさんの人の手助けがあってみんなで育てていこうというスタンスがいいと思ったこと。
療育だけが大切ではなくそれは大切なことに本の一部であること。
日本の制度が少しでも変わることをすごく強く願っていた自分がいたこと。
日本の制度を変えるために行動に移したこと。
「えっくんと自閉症」という本を出版することになったこと。出版会社倒産したけれど。
たくさんの人との出会いがあったこと。
いろいろなところで講演をさせていただいたこと。
両親がものすごく私を支えてくれたこと。(いまでも)
離婚しなければならない出来事が起こり、高校生と大学生の娘たちの心は引き裂かれる思いだった。
その時起きたストレスを友達たちが解消してくれてたこと。
しかしその離婚で私も娘たちも運気上昇したこと。(笑)
そして日本に帰ってきたこと。
訪問型ABAセラピーをして働きはじめ、のち他の児童発達支援でセラピストとしても仕事をする。
数年前の政権交代の時にある議員にABAの療育を公費で受けられるようにとお願いしに行ったこと。(その後彼女は厚生労働大臣となる)

厚生労働省告示第二百六十九号
児童福祉法に基づく指定通所支援及び基準該当通所支援に要する費用の額の算定に関する基準(平
成二十四年厚生労働省告示第百二十二号)及び児童福祉法に基づく指定入所支援に要する費用の額の
算定に関する基準(平成二十四年厚生労働省告示第百二十三号)の規定に基づき、厚生労働大臣が定
める施設基準を次のように定め、平成二十四年四月一日から適用する。
平成二十四年三月三十日

大きくなったえっくんは強度行動障害を伴い、私と暮らせず、施設に入る息子との別れがつらかったこと。
会えない日々があったこと。(落ち着くまで)
それでもなんだかんだ口実つけて一目会いにいったこと。
毎日泣いたこと。
代表をはじめ、井上雅彦先生やたくさんの友達が励まして私を救ってくれたこと。
幸せを感じられるようになったこと。
息子と会える日々ができたこと。
息子が何かできなくても言葉がなくても息子が笑顔で楽しければいいと思ったこと。

私は願う。
障がいがあろうとなかろうと子どもたちから遊びをとりあげてはいけない。
子どもとしていられる年齢は限られている。遊びから学ぶことは大きい。
楽しみ、嬉しさ、受け継がれる温かい愛情はみな同じに味わっていいのだと思う。
笑顔、いっぱいの笑顔があればいいと思う。
何ができるとかできたとか必要かもしれない。でもそうでなくてもいいんだと思う。
心が幸せ、家族が幸せならいいと思う。

それには支援が必要。
もっともっと愛情のある支援が必要。

私には大きなことはできない。
でも小さいこと自分にできることはこの身体が続くかぎりしていきたいと思う。

その場所がすまいるスペースそよ風の手紙。
上にある経験はほんの一部だけれど、それを生かせた場所。

このすまいるスペースそよ風の手紙は誰にも真似できない世界で一つだけの場所なのだ!

これからも大切にしたい。

ありがとう えっくん。



コメント

読ませていただきました。

こんにちは~。
またまたの、お久しぶりで~す。
いろいろなことがあったのですね。
多分、私たち夫婦より100倍、いやもっと多くの試み、行動があったのですね。
うちの息子は21歳になってしまいました。
アイパッドの利用やらマラソンやら、やりたいことはありましたが、実行が伴いませんでした。
私の老化も課題ですが、何とかならないものか…と思案中です。
「世界で一つだけの場所」
陰ながら、応援しております。\(^^@)/

No title

お久しぶりでございます。私もあっという間に50歳になりました。いろいろなことがありましたが、それがばねとなり今に繋げることができました。苦しくもがいてた時には見えなかったことが今はあの時のことはこのためだったのかと思えるようになりました。これからもきっと平坦ではないでしょうけれど、笑顔笑顔でえっくんとともに歩みたいと思っています。
じゅ~~んくん21歳なのですね。
えっくんも今年18歳になります。大きくなっちゃった。あっという間。でもまだまだ可愛いです。体力では負けますので、何かをやらせるなんてできなくなりました。人に迷惑がかからないギリギリのラインで許すことにしています(笑)

No title

えっくんママさんの母として人としての姿に尊敬します。
読みながら、共感し同じようなお母さんがいることで、1人じゃないと思える感謝の気持ちとでいっぱいです。
ありがとうございます。
1人でも多くの子供達と親達が明るい未来へ歩いていける場所、すまいるスペースそよ風の手紙を設立してくれてありがとうございますv-238

No title

うさ様、コメントありがとうございます。私は本当にまだまだです。これから何か大きなことはできないけれど、でも今ある状態を大切に大切にしていきたいと思っています。これからもよろしくお願いいたします。
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